Z médií

Andrea Brzobohatá: Za co může Meningokok – Vozíčkář – 13.1.2014

Andrea Brzobohatá: Za co může Meningokok – Vozíčkář – 13.1.2014Vozíčkář, rubrika: Lidé, co mají co říct, název článku: Andrea Brzobohatá: Za co může Meningokok

Andrea Brzobohatá jela v roce 2010 do Krkonoš se svým synem. Necítila se dobře a na těle se jí začaly objevovat tmavé skvrny. Přátelé zavolali sanitku… probudila se až po pěti týdnech v komatu. Nejdříve ji odvezli do nemocnice ve Vrchlabí, ale tam si s ní nevěděli rady, tak následoval převoz do Hradce Králové. Tam jí nasadili penicilin a zachránili jí život. Bohužel antibiotika byla nasazena pozdě. Meningokok, který zabíjí do 24 hodin, sice jako zázrakem nevzal Andree život, ale připravil ji o nohy. Ty totiž při jeho napadení začínají odumírat. Muselo dojít k nadkolení amputaci. Jednu chvíli to vypadalo, že pacientka přijde ještě o ruce, ale naštěstí se tak nestalo. S odstupem je jasné, že evidentně došlo k zanedbání péče ze strany nemocnice. Kdyby se nasadila antibiotika včas, nemuselo k amputaci vůbec dojít. Se dvaačtyřicetiletou Brňačkou, které léta působila jako manažerka ve sportovní agentuře, je rozvedená a je matkou čtyřletého syna a jednadvacetileté dcery, se zatočil svět. Musela se vyrovnat nejen s realitou, že svoje nohy už nemá, ale rovněž se musela naučit chodit na nových, bionických nohách. Nehodila flintu do žita a založila sdružení No foot, no stress (v překladu Žádná noha, žádný stres – www.nofoot.cz), které sdružuje osoby po amputacích.

Když člověkpřijde k sobě a zjistí, že nemá nohy, co mu probleskne hlavou?

Když jsem se dozvěděla, že nemám nohy, byl to pro mě neskutečný šok, jako by to asi bylo u každého z nás…Přiznám se, že první mé myšlenky se týkaly toho, že už nemá cenu žít…Ale mám dvě děti, malému jsou ted čtyři roky. Přece bych ho tady nemohla nechat bez mámy?! Ale je to hrozný pocit. To mi věřte.Co je v takovém stavu tím startovacím mechanismem, že se člověk rozhodne bojovat a nevzdat to? Asi moje povaha. Měla jsem denně v nemocnici nějakou návštěvu a od začátku jsem tvrdila, že budu chodit. Oni se jen usmívali a pokyvovali hlavou, ale až dnes mi všichni přiznávají, že tomu nikdo nevěřil. Já se prostě nedám! Chci v mezích možností to nejlepší, co jde a nejenom pro sebe, ale i pro ostatní handicapované. Snažím se pomáhat tak, jak spousta lidí pomohla mně. A opravdu mě to asi naplňuje, ale to člověk pochopí, až se mu něco stane a začne se na hodně věcí dívat jinak.

Přiznáme se, že o bionických nohách moc nevíme, můžete mi říct, jak fungují, zda mají nějaké nevychytané mouchy, zda je hradí pojišťovna, jak dlouho trvá, než se na nich člověk naučí chodit a jak dlouho čekáte, než vám je „ přidělí“? Můžete s nimi třeba do vody a plavat?

Bionické nohy jsou úžasný pokrok v dnešní době. Kdyby se mi to stalo dřív, asi bych chodila na dřevě 🙂 Ale to, co dnes nabízí moderní technika, je skvělé. Nejsou to moje nohy, takže chůze i trochu bolí. Nohy mně nedorostou, tak se snažím bolest nevnímat. Stejně není jiná alternativa. Bionické nohy se musí každé dva dny nabíjet, takže kromě počítače, mobilu potřebujete ještě nabíječku na nohy. Bionické nohy hradí pojištovna, ale musíte splnit jejich kritéria, nedávají je kvůli vysoké ceně každému. No a do vody nemůžete, to by se zničily. Je tam takový malý „počítač“, takže do vody to opravdu nejde. Vyrábí je firma Otto Bock.

Když jste dostala nové nohy, měla jste nějaký cíl, kam se chcete v životě ubírat, co budete dělat?

Tyto nohy mám asi rok a půl. Mým cílem bylo se postarat o syna, kterého jsem přes rok neviděla, protože jsem byla díky nemoci bez něho. Takže pro mě je důležité, že kam potřebuji, tak si dojedu autem a dojdu na nohách.

Můžeme se zeptat, čím se teď živíte?

Pracovala jsem 20 let jako manažerka a ted bohužel každodenně do práce nemůžu. To bych asi nezvládla. Domlouvám se na založení pacientské skupiny pro lidi, co prošli Meningokokem, a nebo pro rodiny, kteří takto o někoho přišli. Je to zákeřná nemoc, která přijde ze dne na den a člověk, když nedostane potřebnou péči, umírá do 24 hodin. Dá se proti tomu očkovat, ale to mnoho lidí neví a ani já jsem to nevěděla….

NO FOOT, NO STRESS – žádné nohy, žádný stres. Je to myšleno jako sarkastické povzdechnutí s tím, že vlastně je to bez nich lepší a že jste přírodu přemohla?

No bez nich to není určitě lepší, ale je to jiné. Vznikli jsme proto, že chceme pomáhat ostatním. A to si myslím, že se nám daří. Když se něco takového stane, tak člověk potřebuje team lidí, kteří se o něho postarají. Potřebuje dobrého protetika, rehabilitaci, školu chůze. A pak může fungovat. A od toho jsme tady my. Pomáháme a těší nás to!

Našla jste při zakládání sdružení podporovatele a spolubojovníky nebo jste narážela hlavou na zeď? Jaký máte cíl a program?

Našim cílem je sdružovat lidi, aby se potkávali a sdíleli své starosti, radosti, a aby se pobavili. Ne každý žije ve velkém městě, kde se to tzv. ztratí, někdo je z vesnice a tam se na něho sousedé dívají z patra. A když takový člověkpřijde mezi nás, začíná bourat bariéry. Třeba si vezme kraťasy a nestydí se za to, že nemá nohu.

Vaše zkušenosti z nemocnic jsou jistě důležitou lekcí pro život. Chcete najít ve sdružení tolik podpory, abyste jako organizace něco dokázala změnit tam, kde by jedinec neměl šanci?

Budeme bojovat. Musíme! Když se neozveme my jako pacienti, nic se dít nebude. Od ledna se třeba má doplácet 10% na protézy. Což může být obrovská částka. Napsali jsme otevřený dopis do Senátu, ale zatím se nic neděje. Asi se teď nic moc neřeší…

Máte osobní zkušenosti s tím, kdy se tělesně postiženému dělo bezpráví ať už ve zdravotnictví nebo v sociálních službách?

Já sama osobně ne, ale moji kamarádi mají velké problémy s různými příspěvky. Ať je to s příspěvkem na péči, na auto, na koupelnu. Zajímalo by mě, podle čeho se to posuzuje, protože v každém kraji je to úplně jinak. Někde pošlou peníze a nejdou ani na šetření a někomu se pitvají ve všem a stejně mu nakonec nic nedají. Myslím, že v tomto je docela dost velký zmatek. A příspěvek na mobilitu 400 Kč, to je směšné….

Chtěla jste do politiky, ale vyškrtli vás. Myslíte, že neměli zájem o člověka, jako jste Vy, který by jim viděl do karet a chtěl opravdu něco změnit?

Byla to nabídka kamarádky vstoupit do politiky. Přivedla mě jako nestraníka k Zemanovcům. Začalo mě to celkem zajímat. Když projdete tolika nemocnicemi, zjistíte, co všechno se dnes běžně děje. Jak se lidem odebírají příspěvky na péči, že někdo nemá nárok na druhé berle nebo někdo nedostane protézy, protože má vozík, který ovšem potřebuje, když si doma sundá nohy… Ale když vidím, co se ve straně a v politice celkově děje, jsem nakonec ráda, že mě vyškrtli. Možná to byla diskriminace postižených, těžko říct. Spíš mě zaráží, že se mně nikdo neobtěžoval třeba jen zavolat a říct mi, co se stalo.

Na jaké úrovni je podle vás osvěta a informovanost o potřebách pro lidi po amputaci končetin? Kde a co je potřeba zlepšit?

Strašně špatná. Moc to tady nefunguje. Pokud není člověk akční a nesedí u internetu a nezjištuje si informace ze světa, tak se nic nedozví. Proto se snažíme s NO FOOTem pomáhat a trochu suplovat to, co v České republice chybí. Jednoznačně nejlepší je Škola chůze Hanky Kohoutové, která bývá na Malvazinkách v Praze. Všechno ostatní je ztráta času.

Čtyřprocentní šanci na přežití jste zvrátila ve svůj prospěch, máte „nové nohy“. Cítíte se jako člověk silnější a odolnější a možná v určitém směru i šťastnější?

Asi ano, jsem šťastnější. Hodně věcí vidím teď úplně jinak a taky mě těší každodenní maličkosti, které jsem dřív v tom shonu ani neviděla. Jsem šťastná, že jsem se svými dětmi a že můžu pomáhat ostatním.

Řekněte nám o vaší skupině Meningokok? Jak funguje nebo má fungovat?

Skupina teprve vzniká, ale pracujeme na ní. Důležité je, aby se o této nemoci lidé dozvěděli a případně se dali očkovat. Je to strašně nečekané a zákeřné. Ročně na ni umře skoro 100 lidí. Měla jsem štěstí, že jsem přežila….

Děkujeme za rozhovor

Vítek Formánek, Eva Csölleová